Perinatális Közhasznú Egyesület

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

Jellegzetes tévedésünk, hogy a hasonló sérüléssel rendelkezőnek a többi tulajdonságát, képességét is hasonlónak hisszük. Sajnos nem csak laikusok vannak ezzel így; megtörtént, hogy egy Down-szindrómás újszülött szüleit tévesen úgy tájékoztatták, hogy gyermekük szívfejlődési rendellenességgel született, csak mert "minden downosnak baj van a szívével." (Valójában 40-60%-uknak.) Azt várjuk, hogy ha már egy kategóriába soroljuk őket, hogy könnyebben megértsük a világot, akkor legyenek szívesek és ne nagyon különbözzenek egymástól. Különösen így van ez az olyan jól látható eltéréséknél, mint a Down-szindróma (DS). Általában nem nehéz felismerni egy DS gyereket vagy felnőttet, hiszen jellegzetes arcvonásaik lehetnek, a szemük többnyire mandulavágású, testalkatuk is gyakran hasonló: kissé rövidebb végtagokkal, alacsonyabb termettel. A valóságban azonban a DS-re jellemző kb. 50 külső klinikai jelből a legváltozatosabb kombinációkat mutatják. Külső vonásaikat azonban - más tulajdonságaikkal együtt - nem csak a szindróma jellegzetességei határozzák meg, hanem az is, amit a szüleiktől örökölnek és az is, ahogyan élnek. Mint mindannyiunknál.

Valójában a DS gyerekek körében az egyes fejlődési mérföldkövek elérése még annál is nagyobb szórást mutat, mint az átlagos fejlődésűek között. Például míg az utóbbiak 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down szindrómások átlagosan 6-18 hó között. Ahogy pedig egyre bonyolultabb mozgásformákat vagy képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: pl. a 8-18 hónapos átlag helyett a DS gyerekek 12-45 hó között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük teljesen vagy majdnem teljesen önállóan élő dolgozó, társas életet élő házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

A különbségek okainak kutatására nem csak a puszta kíváncsiság ösztönzi a szülőket és a szakembereket, hiszen ezek ismerete segíthet, hogy kedvezőbb feltételek teremtésével minél több Down-szindrómás közelíthesse meg képességei felső határát. Ahogy a tipikus fejlődésű gyerekeknél, úgy a Down szindrómásoknál sem tudjuk megmondani, hogy miért születik egyikük nyugodtabbnak, szemlélődőbbnek, másikuk elevenebbnek és kíváncsibbnak, nem tudjuk, miért hordoz egyikük hajlamot egyes megbetegedésekre, míg másikuk komolyabb testi panasz nélkül éli le az életét. Különbséget tudunk azonban tenni azok között a körülmények között, amelyeken egyelőre nem tudunk változtatni és azok között, amelyeket befolyásolva javíthatunk a Down-szindrómások és családjaik életkörülményein.

Mint említettük, a Down-szindrómások közötti különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők. A szülőtől öröklött, de hibásan osztódott 21. kromoszómán 300 különböző gén található és nem tudjuk melyik melyik vonást befolyásolja vagy a fejlődés mely pontján fejtik ki hatásukat. Emellett természetesen a DS gyerekek fejlődését is meghatározza a többi 22 kromoszóma párjuk is: tehát az, hogy valaki DS-val születik, nagyon változatos genetikai hátteret jelenthet. A géneken egyelőre nem tudunk változtatni, de nagyon fontos, hogy a veleszületett testi rendellenességeket, betegségeket és hajlamokat figyelembe vegyük és megfelelően kezeljük. Könnyű belátni, hogy egy csecsemő akinek szívproblémáját nem kezelik és a sejtjei nem kapnak elég oxigént, akkor is elmarad a fejlődésben egészséges társaitól, ha tanulási folyamatait nem nehezíti tovább a DS-val járó plusz fehérjetermelés a szervezetében.

Sajátos, a DS-hoz gyakran társuló probléma pl. a pajzsmirigy elégtelenség, amelynek tünetei nagyon hasonlóak a szindrómára egyébként is gyakran jellemző jegyekhez; valaha úgy is vélték, hogy a DS-t a pajzsmirigy elégtelenség okozza. Évenkénti pajzsmirigyfunkció-ellenőzéssel kell kizárni annak lehetőségét, hogy a lassabb testi és értelmi fejlődés hátterében ez a ma már gyógyszeresen könnyen helyrehozható betegség álljon. Korábban az is előfordult, hogy évek vagy évtizedek teltek el, míg felismerték, hogy egy értelmi sérültnek elkönyvelt gyerek valójában csak hallássérült; a DS-val gyakrabban együtt járó hallási, látási problémák is szintén feltárhatóak rendszeres szűrővizsgálatokkal és kezelésük nagyban csökkentheti a DS gyerekek hátrányait is.

A DS-val gyakrabban társuló egészségügyi problémák mellett ezek a gyerekek is éppúgy ki vannak téve az egyéb betegségeknek és sérüléseknek, mint tipikusan fejlődő társaik: Őket is éppúgy hátráltatják pl. az esetleges születés körüli sérülések, epilepszia, autizmus spektrum zavarok, hiperaktivitás és figyelemzavar stb. A legkevésbé fejleszthető DS gyerekek nagyon sokszor ilyen egyéb problémákkal is küzdenek. Nyilvánvaló, hogy ezek korai felismerése kezelése az ő esetükben sem kevésbé fontos, mint a 46 kromoszómával rendelkező gyerekeknél.

Sajnos sokszor még ma is a szülő kitartásán és elszántságán múlik, hogy elismerjék és kezeljék gyermekének egyéb problémáit és ne intézzék el azzal, hogy minden gondja a DS miatt van, s mint ilyen, kezelhetetlen. Előfordult, hogy egy szülőnek azt mondták, hogy az ő gyerekét "meg sem érdemes műteni" (olyan problémával, aminek kezelése más gyerekek esetében evidens) vagy orvosról orvosra kellett járnia, míg érdemben nem foglalkoztak a gyerek panaszaival. Ugyanakkor más orvosok nem csak hogy lelkiismeretesen ellátják kis DS pácienseiket, hanem vannak, akik kifejezetten keresik a kapcsolatot a DS gyerekek szüleivel és kérik őket, hogy gyerekeiket ők kezelhessék, csak "mert szeretik a downosokat." Szerencsére mind egyformán különbözünk.

Minden gyerek fejlődését befolyásolja az a környezet, ahol felnő, az érzelmi háttér és értelmi fejlesztés, amit biztosítanak neki, a lehetőségek, amelyekben részesítik és az elvárások, amelyekkel felé fordulnak. Arról nincs konszenzus, hogy a környezet és a nevelés mennyiben képes, képes-e a születés adta korlátokat kijjebb tolni, azt viszont senki sem vitatja, hogy a megfelelő környezeti feltételeknek és a fejlesztésnek, különösen a korai fejlesztésnek kulcsfontosságú szerepe van a gyerekek fejlődésében.

Amikor egy DS gyerek megszületik, a szülők jobb esetben is ellentmondásos információkat kapnak arról, hogy mit várhatnak el gyermeküktől. A magyar weboldalakon még ma is gyakran elavult forrásokra támaszkodó és a valóságosnál sötétebb képet mutató, téves általánosítások olvashatóak. A személyesen kapott tájékoztatás sem minden esetben alapszik a gyermek tényleges vizsgálatán, hanem esetleg a korábbi évtizedek tapasztalatain. Ha az ilyen általánosítások nincsenek ellentmondásban saját előtéleteinkkel, hajlamosak vagyunk különösebb utánajárás nélkül elhinni, hogy a DS gyerekek mindannyian és mindenben alacsony szinten teljesítenek, egész olyan extrém túlzásokig, hogy nem tanulnak meg járni, beszélni, sosem lesznek szobatiszták stb. Képzeljük el azt a szülőt, akinek ehhez hasonló jóslatokkal adják kezébe újszülöttjét és ilyen elvárásokat ültetnek belé, amelyekkel aztán gyermeke felé fordul! Márpedig a szülők, gondozók, nevelő elvárásainak fontos szerepe lehet abban, hogy a gondjaikra bízott gyermek hogyan fejlőik: ha túl keveset várunk el, a gyerek az alacsony szinthez szokik, nem éli át a teljesítmény örömét és motiváló erejét, nem lesz természetes számára a folyamatos fejlődés, és hamar rájön, hogy elég hagynia, hogy feladatait mások végezzék el helyette. Tulajdonképpen mi magunk tanítjuk meg neki, hogy nem képes többre.

A korábbi évtizedek tapasztalataira építő általánosítások felülvizsgálatát az is indokolja, hogy a Down-szindrómások helyzete és lehetőségei ez alatt sokat változtak. Nyilvánvaló, hogy felnőve egészen más teljesítményre lesz képes egy szeretetteli, odafigyelő, ingergazdag, fejlesztőkörnyezetben nevelt gyermek, mint az, akit 50 éve beraktak egy intézetbe, ahol lényegében csak a testi szükségleteit látták el. Felelőtlenség pl. azt állítani hogy a gyermek soha sem fog megtanulni beszélni, amikor jelenleg a DS gyerekek 35%-a életkorának megfelelő szókinccsel rendelkezik. Nem véletlen, hogy a szülők rendkívül hálásak azoknak a szakembereknek, akik töretlen optimizmussal biztatják őket, a fejlődés megtett apró lépcsőre hívják fel a figyelmüket, és nem mulasztják el bemutatni a pozitív példákat sem.

Ma már számos olyan módszert is alkalmaznak, amelyek korábban nem léteztek vagy nem voltak ismertek, pl. nyelvi fejlesztés korai (2,5-3 éves korban kezdődő olvasástanítással vagy a csecsemőori segített szobatisztaság gyakorlata, amellyel elkerülhető az éveken át tartó pelenkázás (ezekrő és más lehetőégekrő is olvashatunk a szirkababa.blogspot.com internetes oldalon). A mozgás és az észlelés fejlesztésére is számos eljárást alkalmaznak, pl. a Dévény-terápiát (DSGM), a Katona-módszert, a hidroterápiát (HRG), az Ayres terápiát, a Delacato-módszert stb. (Lásd még Gruiz Katalin: Megszülettél, hogyan tovább? és Kisfalvi Angéla: A kerítésen túl)

Alapvetően azonban a DS gyerekeknek is leginkább szeretetre és odafigyelésre van szükségük, hiszen ők nem elsősorban Down-szindrómások, akiknek mellesleg vannak egyéb tulajdonságai is, hanem gyerekek saját temperamentummal, személyiséggel, saját érdeklődési körrel, vágyakkal - akik mellesleg Down-szindrómások. A kutatások szerint pedig egy gyerek fejlődését az segíti elő a leginkább, ha megfelelőn reagálnak a jelzéseire és gyakran beszélgetnek vele, ha szüleivel erősen kötődnek egymáshoz, ha elfogadják és követik a temperamentumát, valamint, ha döntéshozást és problémamegoldást igénylő ingergazdag környezetet biztosítanak számára. Ezek a feltételek egymással össze is függenek, hiszen ha pl. egy csecsemő igény szerint szophat, akkor azzal a jelzéseire is megfelelőn reagálnak, a temperamentumát is követik, az erős kötődésben nagy szerepet játszó testi kontaktust is biztosítják számára és - szopás közben épp a megfelelő távolságról látva anyja arcát - optimális látási ingereket is kap.

Ugyanakkor pl. a tv bekapcsolása vagy a folyamatos beszéd nem teremt "ingergazdag környezetet". Fontos, hogy az inger mennyisége összhangban legyen a gyerek befogadóképességével, jellegében pedig az ő megnyilatkozásaira válaszoljon, vagyis interakcióban legyen vele. A gyermek jelzéseire és egyéniségére való figyelés ahhoz is fontos, hogy elvárásainkban ne essünk át a ló túlsó oldalára, hiszen ha folyamatosan azt próbáljuk elérni, hogy a gyerek képességei fölött teljesítsen, akkor állandó stresszre és kudarcélményre ítéljük, ami ugyanúgy elveszi a kedvét a próbálkozástól, mintha alábecsülnénk. Az elvárások egyensúlyának megtalálásában segíthet, ha megfigyeljük, magától mit csinál, abba bekapcsolódunk és tevékenységét csak egy nagyon apró lépéssel bőítjük, lehetőséget adva neki az utánzásra. Pl. ha két kockát nézeget, mi is kezünkbe vehetünk két kockát, majd összeüthetjük őket, hogy utánozhasson bennünket. Az állandó utasítgatás és kérdezgetés egy DS gyerek számára is ugyanolyan stresszes, mint bárki másnak, ráadásul a figyelmét is leköti és akadályozza az önálló játékban, a világ felfedezésében. Az odafigyelés és az irányítás közötti finom egyensúly megtalálásában a gyerek lehet a legnagyobb segítségünk.

Ezek az optimális körülmények egyesülnek az ún. kötődő nevelés gyakorlatában amelyet a már említett igény szerinti szoptatás mellett tipikusan jellemez a testen hordozás, a gyermek közelében (vagy vele együtt) alvás, a csecsemő jelzéseinek kommunikációként való értelmezése (pl. azért sír, mert valamire tényleg szüksége van) és egyensúlyteremtés a gyerek és a többi családtag igényei között (pl. a hordozással nem csak a gyerek testkontaktus iránti igénye teljesül, hanem az így megnyugtatott gyermek mellett az anya is végezheti mindennapi teendőjét). Az gyermeküket így nevelő szülők egy része a segített szobatisztaságot is gyakorolja. A "módszer" tulajdonképpen visszatérés az emberiség gyökereihez, ahhoz a mintához, amelyhez az evolúció során az ember teste és lelke alkalmazkodott és amelyet a világ számos táján gyakorolnak ma is a mienknél kevésbé "civilizált", a természettő kevésbé elszakadt közösségekben. Nyugati népszerűítője, Dr. Sears és felesége hét másik mellett egy DS gyermeket is nevel és kifejezetten ajánlja a módszert sajátos nevelési igényű gyermekek gondozásához (angol nyelvűhonlapjuk címe: askdrsears.com).

Egy átlagostól eltérő fejlődésű gyermeket nevelni nem könnyű. A szülőknek tájékozódniuk és dönteniük kell olyan kérdésekben, amelyekkel más szülők sosem szembesülnek. Olyan dolgokban kell segítséget nyújtaniuk és támogatást keresniük, amelyek más családok életében maguktól és észrevétlenül zajlanak le. Az ismeretek bővítése mellett a személyiségüket és értékrendjüket is alakítaniuk kell, miközben a legnagyobb nehézséget gyakran az jelenti, hogy a tágabb családi, társadalmi környezet nincs tudatában annak, hogy mind egyformán különbözünk és ezt a különbözőséget nem csak hogy nem becsüli, de sokszor nem is tolerálja. Ha azonban nem ragaszkodunk ahhoz a meggyőződéshez, hogy a nehézségek a boldogságunk útjába vetett akadályok, hanem tudunk abban hinni, hogy minden megoldandó feladat gazdagabbá és boldogabbá tesz, ha megtanulunk az igazán fontos, emberi értékekre figyelni és az apró lépéseknek örülni, akkor az ilyen különleges gyerekekben felismerhetjük az ajándékot és életünk kiteljesedhet általuk.

Hogyan segíthetünk?

Ha ismeretségi körünkben DS csecsemő születik, próbáljuk meg olyan természetességgel fogadni, mint bármely más baba érkezését. Ne féljünk a kezünkbe venni, szeretettel beszélni hozzá, játszani vele. Mutassuk meg viselkedésünkkel is, hogy elfogadjuk őt és a családot is: a tény, hogy a baba DS, nem változtat azon, hogy szeretjük őket és számíthatnak ránk. Mivel a DS gyerekek - és a szüleik is - mind mások, kérdezzük meg, hogy ők milyen segítségnek örülnének legjobban. Ha a későbiek során kérdéseink támadnak, tegyük fel azokat nyíltan, ne sugalljuk azt, hogy itt valami szégyenletes titok lappang.

A kezdeti nehézségekben támaszt jelenthet a Down Dada szolgálat, amely DS gyermeket nevelő tapasztalt szülőársakat küld ki az újszülöttek családjához, hogy információval és lelki támasszal segítse őket. (A szolgálat elérhetőa www.downalapitvany.hu weboldalon keresztül.)

Integráció

A DS gyerekek sokat tanulnak egy egészséges környezetben, ugyanakkor a többieknek is előnyére válik, ha az óvodában, iskolában sajátos igényű társuk lehet: megtanulnak úgy gondoskodni, hogy közben ne nyomják el a másikat és toleránsabbak lesznek. A DS gyerekek gyakran kifejezetten népszerűek a közösségben.

Az olyan országokban, ahol az integráció gyermekkortól természetes, a Down szindrómások között is van, aki főskolát végez, könyvet ír vagy színészként fut be karriert. Magyarországon a lehetőségek korlátozottabbak, de nálunk is vannak pozitív példák, mint a "Nemadomfel" Együttes, a Baltazár Színház, a Down Alapítvány Kézműves Műhelye vagy a Magyar Értelmi Fogyatékosok Sportszövetségének sportolói.

Írta: Gyarmati Andrea