Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.
Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.
A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.
A Csörgő szülőhangoló mottója ez: "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.
Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).
Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.
Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.
Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!
Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az amerikai Nemzeti Down-Szindróma Kongresszus rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.
Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.
Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!
kép és szöveg innen
2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.
Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.
A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.
Gratulálok és további jó munkát!
A tegnap elkezdett történet folytatása, amelyben "Bálint" szülei mozgássérült fiuknak keresnek iskolát.
A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton. Ilyen iskola azonban nincs Márványos kicsi megyéjében. Más megye nem láthatja el, marad Budapest. Szerencsére itt két intézmény közül is lehetett választani. Az egyik a már ismerős nagyhírű. Mivel a másik még rosszabbnak látszott, a szülők újra felkeresték őket. Fogadták is Bálintot, csak egy adminisztrációs apróságot kellett elintézni, a szakértői bizottságtól egy papírt kérni, hogy hivatalosan kijelölik ezt az intézményt.
Hamar kiderült, hogy ehhez új vizsgálat kell, mert az előző iskola integráló volt, ez pedig szegregált. Az első vizsgálati időpontról az autó lerobbanása, a másodikról az ekkor szerzett meghűlés miatt maradtak le, végül nem sikerült új szakvéleményt szerezni. Közben a közlekedési nehézségek miatt (kocsi a szervizben) arra kérték az intézményt, hogy átmenetileg bentlakóként gondoskodjanak Bálintról. Amikor első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a térdét, hogy bedagadt és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők azért nem tettek panaszt, mert ekkor a szakértői vélemény hiányában a fiút úgyis kitették az iskolából. A tanév végén magántanulóként sikerült levizsgáznia a szomszéd falu iskolájában.
Nagyon nehezen írtam meg ezt a posztot.
Facebookos kommentben egy apa leírta egy fél mondatban, hogy nem tudja a sérült fiát megfelelő iskolában elhelyezni, bentlakásosba meg nem akarja, ezért gyámságba akarják venni. Egy anya azt írta, hogy havi 100 000 Ft büntetést szabott ki rá a jegyző, mert nem hajlandó a (szintén sérült) gyerekét a szakértői bizottság által kijelölt intézménybe adni - ahol a szeme láttára ütött meg a gondozó egy gyereket.
Azt gondoltam, ezek annyira brutális dolgok, az érintett szülők annyira egyedül vannak a kiszolgáltatottságukkal, a közvélemény annyira nem tudja, hogy ettől igazán nehéz a sérült gyerek nevelése, ezek a gyerekek annyira védtelenek, - még attól sem kell tartani, hogy ha kiderül, mi történik velük, botrány lesz - hogy egy posztban megírok egy pár ilyen esetet, csak hogy kicsit törjem a jeget. Megkértem a szülőket, írják meg nekem a részleteket.
Hát, nem először fordul elő velem, hogy beugrok egy tóba és csak aztán jövök rá, hogy hohó, úszni meg nem tudok. Két szülő is megtisztelt a bizalmával és megírta, mi történt velük, csatolta a dokumentumokat, szakértői jelentéseket, újságcikkeket, részletes dokumentációkat, levelezéseket. Átfutottam őket - és egy napig rosszul voltam. Fizikailag. A fájdalom minden gondolatot kiradírozott a fejemből, hogy megússzam a szembenézést azzal, hogy ilyen van és létezik. Mi a mentsége ennek az egészséges és ép társadalomnak, hogy a gyerekeiket szerető, értük küzdő szülőket kiveti magából? A sérülés megváltoztathatatlan tényét is könnyebb elfogadni és együtt élni vele, mint ezeket a dolgokat megélni.
És igen, én gyenge vagyok ehhez. Hetek teltek el, míg újra bele tudtam nézni az anyagba.
Most már viszont úgy érzem, a szülőknek tartozom annyival, hogy megírom a történetüket. Nem oknyomoztam, nem kérdeztem meg a másik feleket, de elolvastam, amiket írtak, így egyoldalúnak semmiképpen nem nevezhető az információ. És amit én legfontosabbnak tartok, az az, hogy ezek a családok mit élnek át. Lehet, hogy pár havi munkával össze tudnám szedni és fel tudnám sorolni azokat a lépéseket is, ahol ők hibáztak vagy mulasztottak (Van itt valaki, aki a gyereke születése előtt alapos elméleti és gyakorlati képzést kapott a sérült gyerek nevelésével járó adminisztrációs, hivatali, orvosi, fejlesztési, oktatási, jogi, kommunikációs, konfliktuskezelési és egyéb ismeretekből?), de ez nem változtatna azon a valóságon, amit ők átélnek. Én nem is azt akarom előadni, hogy íme, a szenteket meghurcolják. Közönséges, hétköznapi családok, olyanok, mint a tied, közönséges, hétköznapi emberekkel, olyanokkal mint te meg a gyereked. Velük történnek ezek a dolgok.
Bálint* születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása "1 m-es távolságban sem tökéletes". Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen, Márványoson* él.
Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből. Bálint is két óvodát próbált ki, de ezek a feltételek igazából csak a - másik megyében levő - Korai Fejlesztőben teljesültek. A második óvoda egyébként egy nagy hírű, bentlakást is nyújtó intézményhez tartozott, amelynek tulajdonképpen már az iskolájába jelentkeztek, csak "bemelegítésképpen" ajánlották nekik az óvodát. Itt azonban olyan mértékben romlott a kisfiú állapota (ráadásul a szülők személyes látogatásaik alkalmával is úgy látták, hogy nem kap megfelelő ellátást), hogy úgy döntöttek, sem nagyhírűékből, sem a bentlakásból nem kérnek többet.
Némi csatározás, államtitkári és egyéb felső közbeavatkozások után Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni - integráltan. Ha ekkor hallottam volna róluk, azt mondanám, nehéz út volt, de végre rendeződtek a dolgok, itt a hepiend. Márványos azonban kicsi falu, kicsi iskolával, ahol csak alsó tagozat van. Újra iskolát kellett keresni. (Valaki azt hitte, azért van a Szakértői bizottság, hogy intézményt javasoljon, a szülő pedig a bőség zavarától megittasodva rábökjön a minden szempontból legjobbra: ahol nyitottan, konstruktívan - ad abszurdum szeretettel - várják a gyereket, a fejlődéséről, testi-lelki jóllétéről gondoskodni tudnak és a Hold-Föld távolságnál kicsit közelebb van?)
A történet végéért ide kattints.
* A nevet és a helyszínt megváltoztattam.
Nem akarjuk lelőni a poént, de minden rendben lesz.
Mostantól új kismamanaplót olvashatsz a Dúla blogon: Kriszti fog beszámolni várandós heteiről-hónapjairól. Érdekes lesz olvasni egy nagycsaládos édesanya írásait: a három gyerkőc mellé hamarosan egy negyedik érkezik. Köszönöm, drága Kriszti, hogy megosztod velünk családod történéseit és a benned zajló testi-lelki változásokat!
Háromgyermekes család vagyunk. Amikor az első született, persze, akartuk, de még fogalmunk sem volt, pontosan mit is akarunk. A közelünkben nem volt se barátnál, se rokonnál gyermek. Talán mert már „elég régi” volt a kapcsolatunk, össze is házasodtunk, ezért vágytunk gyerekre. Persze hogy nagyon szerettük Őt, az első gyermekünk, család lettünk, az első unoka a családban, nagy figyelmet, szeretetet kapott. Egy év múlva megfogant a Második, mert hát kell egy testvér, kell ez a legnagyobb ajándék az Elsőnek. Furán hangzik, de egyre jobb volt anyának lenni, úgy értem, hogy egyre teljesebbé vált az életem, életünk. Szeretni őket, nevelni, formálni őket, látni felnőni – a világ legszebb dolga. Eddigre már több nagycsalád vett körbe minket, vagy épp olyan családok, akik nem egy vagy két gyermekkel képzelték el a jövőjüket, sokkal inkább 3-4-5-tel. Vágytunk egy harmadikra, terveztük, és teljes egy év telt el, mire kétcsíkos teszt volt a kezemben. Nagy volt az örömünk!
Ezután az egész várandósságot úgy éltem meg, mint az utolsót. Úgy terveztük, hogy – főleg anyagiakban – nem fér több apróság a családba. Gyászoltam az utolsó pozitív tesztet, az utolsó fáradt első trimeszterbeli napokat, a 12-es ultrahangot, amikor először láthattam az addig láthatatlant, aztán utolsóként éltem meg az első magzatmozgást, az utolsó húsvétot pocakosan, az utolsó heteket csak két gyerekkel, majd az utolsó csodás születést, ami egy életre megváltoztatott engem. Még nagyobb szeretettel, figyelemmel fordultam a születés csodája felé, hogy jön létre a két láthatatlan sejtből egy mákszem, majd búzaszem, szőlőszem, majd dió és így tovább. Aztán hogyan fejlődik, növekszik tovább a paradicsomban, majd hogyan jön a világra a maga legtermészetesebb útján.
A Harmadik születése után nem múlt el nap, hogy ne gondoltam volna arra, hogy milyen jó volna még egyszer, még egyetlen egyszer átélni ezt a csodát, amire Isten teremtett minket. Sokat beszéltünk róla Apácskával, a vége mindig az lett, hogy nagy feladat hármukat is felnevelni, nagyon szép feladat.
Nagyjából beletörődvén terveztem a munkába állást, visszérműtétemet, amikor is július vége felé egy női-anyai megérzésem nem hagyott nyugodni. Mintha nem lennék egyedül, mintha más állapotban érezném magam. Á, nem lehet, visszagondolva egyetlen alkalom volt, amikor „engedtük” volna megfoganni, s a Harmadikra is egy évet vártunk, szinte lehetetlen. Bár legbelül végtelen öröm fogott el a gondolattól, hogy mi van, ha mégis!!!
Aztán a ciklus utolsó napján már szinte egész biztos voltam benne, hogy babát várok. A megérzésem egyre erőteljesebb volt. Másnap vettem egy tesztet, hogy bizonyítsam Apácskának is a két csíkkal. Nem volt türelmem a másnap reggeli biztosabb eredményhez, még aznap este megcsináltam és lám, biztos lett a biztos: várom a negyedik babát.
Ezután percenként tört rám más és más érzés: rögtön a bizonyosság után pánik, aggodalom, majd kitörő öröm, új tervek, fogadalmak, majd félelmek, boldogság, aztán gyakorlati kérdések feletti jajmilesz, s aztán változó sorrendben elölről minden. Másnaptól Apácskával váltott friss-szerelmes üzenetekben újra és újra meggyőződtünk arról, hogy ugye-örülünk-azért, bár félünk, és hogy alapjában véve juj, de jó is ez! Igen, nagyon nagy az örömünk, ez az alapérzésünk. Néha úgy érezzük, megfiatalodtunk a babahír által. Újra szerelmesek vagyunk! Nem hiába mondtam el mindegyik babánk születésekor, hogy ekkora picurnak mindig is kellene minden családban lenni, mert erőt ad, hatalmas boldogságot. És a várakozás, ami megelőzi jöttét, ugyanígy kíváncsi öröm, vágyakozás a találkozásra.
Ezennel tovább szerettünk volna titokban, kettesben örülni a Mákszemünknek, de egy adandó munka kapcsán muszáj volt elárulnom a friss titkot, s ezek után úgy gondoltuk, a családnak is tudnia kell. Nagy része meglepődött, hitetlenkedett, de persze mindenki örült.
A Nagytesóknak (fura, hogy az eddigi mindenkori legkisebbtől lesz még egy kisebb is :-) is elmondtuk. Marci, a legnagyobb se szóval, se arckifejezéssel nem reagált a hírre – már kétszer megélte, gondolja, ennek így kell lennie. Julcsi, az ötéves örült, és rögtön leszögezte, hogy reméli, lány lesz, majd kérdéseket tett föl, pl. hogy „ha olyan kicsi (fél cm), honnan tudod, hogy ott van???”. No meg a türelmetlen gyerekkérdést: „és még hányat kell aludni?” Csak úgy 221-et mondtam. Másnap megkérdezte, hogy előző nap mennyit is mondtam és akkor aznap mennyi, ha eggyel kevesebb. Örülünk az örömének. Neki többször is eszébe jut, hogy rákérdezzen, hogy most mekkora, és hogy „jaj, nem nyomom ám a hasadat”.
A kétéves Palkó még nem tudja, mi is a helyzet, nem érti és még nem is élte át egyszer sem. Mivel Papa tapsolt a hírre, ő is tapsolt egyet.
És hogy hogyan viselem fizikailag az első harmad jellegzetes kísérő tüneteit? Rosszul, mert maguk a tünetek is erősek, folyamatosan jelen vannak. Össze tudom hasonlítani a többi várandósságaimmal, és egyértelmű, hogy ez a legnehezebb. Tudom, az első hármat megszépíthette az eltelt idő, de most teljesen tisztán látom, hogy nem, ennél nehezebb még nem volt. Hányingerem lesz és öklendezem olyan szagoktól, amelyeket normális esetben szeretek. Friss meszelés szaga, festékszag, dinsztelődő hagyma vagy a parfümöm illata. Felfordul a gyomrom, ha a padlizsánkrémre vagy a virslire gondolok. Újabban nem szeretem a csirkehúst, levesben a krumplit. Sokkal inkább bejönnek az erőteljes ízek, a torma, a füstölt kolbász, a töltött káposzta jó savanyún.
Ezeknél jobban megvisel az, hogy nagyon erőtlen vagyok, vannak napok, amikor minden testrészem lehúz, csak fekve jó, illetve csak jobb. Hiába tervezem el, hogy na majd ma már kiporszívózom a gyerekszobát, még a gondolatig sem jutok el, hogy na most felállok és kézbe veszem a porszívót. Rosszul vagyok a meleg őszi napoktól, míg más hálát ad, hogy ilyen jó idő van még szeptember végén, és töltődik a napfénytől. Óránként muszáj ennem valamit, különben szédülve esnék össze. Az a valami csak pár falat, mert ha már jobban telítődik a gyomrom, a visszautat garantálná a bejutott ennivalónak. A sokszor-keveset-evés eredménye eddig mínusz öt kiló, ahogy ez mindig is lenni szokott a várandósságaim elején.
Két dologra vágyom már nagyon: hogy orvos is megerősítse a baba létét – jövő héten – majd végre láthassam a 12. heti ultrahangon a kisbabánkat. A másik az, hogy újra a kezemben tarthassam erősen, határozottan családom életét, a háztartást, ne csak történjenek mellettem a dolgok, ne csak a maradék erőmet összeszedve mosogassak el túlélően, hősként sóhajtozva.
És majd akkor önfeledten, a második trimeszterben élvezhetem a negyedik jövevényt – az utolsót?
Olvass még több kismamanapló bejegyzést a Dúla blogon!
Iratkozz fel a Dúla blog hírlevelére!
Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:
"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."
Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.
Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.
De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam. Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.
Jó ideje tervezem, hogy meghívok a Dúla blogra néhány szülés-születés témában író bloggert, hogy meséljenek magukról és a blogjukról. Az első vendég Felicitász, a nyelvész anyuka, aki Kanadában szülte a kisfiát, most pedig az USA-ban él. Ott írja Felicitász blogját gyógynövényekről, a szülészeti ellátás bábai modelljéről, szülők és gyerekek testi és lelki egészségéről.
Mikor és miért kezdtél el blogot írni?
2009 nyarán tettem ki az első bejegyzést. Addigra már megírtam néhány fejezetet a (még mindig készülő) könyvemből, és be kellett látnom, hogy nem fog minden beleférni amit szeretnék megírni. Túl sok témám van, és rengeteg a mondanivalóm. A blogra az megy ki, ami a könyvben nem lesz benne, vagy nem akkora terjedelemben. Másfelől, a blog lett az a hely, ahová úgymond “összeszedtem magam”, amikor már nem tudtam többfelé szakadni. Számos baba-mama oldalon és tanácsadó fórumon válaszolgattam addigra gyógynövényes kérdésekre, írogattam hatóanyagokról és kiegészítő terápiákról. A legtöbben talán az index Szülészet-nőgyógyászat topikjáról ismernek, ahol dr. Laufer Gábor mellett voltam “ügyeletes boszorkány”, az volt a hőskor. Aztán a munka egyre több lett. Egyre gyakrabban vettem észre, hogy lényegében ugyanazt írom le pár napon belül 3-4 különböző helyre, és sokkal jobb lenne egyszer megírni az egészet precízen és rendesen, aztán kitenni valahová, ahol bármikor elolvasható. Emellett egyre több felhasználó kérdezett privátban is; hosszú és részletes e-maileket küldtek, olyan témákat felvetve, amelyekről semmit nem találtak magyarul az interneten, olyan kérdésekkel, amelyeket egyáltalán nem lehetett néhány mondatban megválaszolni. Heti két-három ilyen emailt még tudtam kezelni, de napi két-hármat már nem.
Mikről szóltak ezek az e-mailek?
Három jellemző témakör van. Az egyik a gyerekvállalás nagy kérdése, a “legyen vagy ne legyen”. Erről a kérdésről tulajdonképpen ugyanolyan leveleket kaptam, mint amilyeneket én is megírtam a fiam születése előtt a saját barátaimnak. Sokan érzik úgy, hogy gyerek nélkül is teljes az életük, nincs bennünk az az elsöprő vágy, csak amolyan motoszkálás, hogy talán lehetne. Emiatt megpróbálnak elgondolkodni azon, hogy akkor “miért” is akarnak gyereket. Tépelődnek, hogy vajon várjanak-e tovább a nagy és elsöprő vágyra, kockáztatva, hogy kifutnak közben az időből; tépelődnek, hogy a nagy vágy nélkül lehet-e belőlük elég jó szülő. A blog első komolyabb cikksorozata ezt a kérdést járta körbe, az egyik kedvenc könyvem alapján.
Az e-mailek másik nagy csoportját olyanok írják, akik egy kész diagnózissal keresnek meg: nem jön össze a baba, az orvos már megnevezett egy ritka vagy komplex problémát okként, és az illető erről szeretne többet megtudni, számokat akar, tényeket, szakirodalmi ajánlást. Esetleg küld is egy angol oldalra mutató linket, és megkér, hogy az ott találtakat foglaljam pár sorban össze, illetve ha bármi magyar nyelvű forrásról tudok, akkor mondjam meg, hol van.
A harmadik gyakori téma pedig a szülés utáni pszichés-mentális káosz. Szándékosan nem mondom, hogy “mentális problémák”, mert ami történik, az nagyon sokszor teljesen normális, csak a levélírónak erről senki nem szólt előre. Ezekről a dolgokról a blogon azóta már négy különböző sorozat fut: mit lehet kezdeni a traumás szülésélmény utáni állapottal, érzésekkel, szexualitással; mit csináljon az, aki már előre tudja, hogy a szülés utáni depresszió kockázati csoportjába tartozik; mi legyen, ha valaki úgy érzi, hogy a terhességgel, szüléssel elveszítette a testét amit megszokott és sajátjának érzett; ártanak-e a korai kötődésnek a babázás kezdeti nehézségeihez kapcsolódó szorongások. Ez utóbbiakról szinte minden babázós posztban írok így vagy úgy, mert mostanra már tényleg rengetegen elhitték, hogy a dolgok “fejben dőlnek el”, és le is vonták az abszurd következtetést, hogy akkor végső soron minden problémának valami tudattalan anyai elutasítás vagy lelki gubanc az oka. Ez rettenetes szerintem.
Mi a célod a bloggal, milyen megfontolásból írsz?
A nyitó posztom egy keleti mese volt, azzal a tanulsággal, hogy “ami jó a cipésznek, nem jó a szabónak”. Ez a mese az egész munkámnak metaforája: összegyűjtök és továbbadok sok-sok tapasztalatot, de titokban minden olvasótól azt várom, amit saját magamtól is: legyél kritikus, ne higgy el mindent. A szakirodalmak nagy része ma tudományos kutatásokkal alátámasztott sziklaszilárd igazságokként mutatja be a saját tételeit, de aztán valahányszor két szakirodalom ellentmond, ott lesz előttünk két egymással ellentétes megfellebbezhetetlen igazság. A bloggal az a célom, hogy minél többeknek segítsek ehhez hozzáedződni.
Nekem ebben a kanadai bábák segítettek, akik a terhesgondozás meg a gyermekágyas időszakom alatt elláttak. Abból indultak ki, hogy sokféleképpen lehet jól csinálni, és ha valaki nem azt csinálja, amit “mi” helyesnek tartunk, abból még nem következik ám rögtön, hogy amit csinál, az ártalmas. Opciók vannak, mindegyik mellett szól valami kutatási eredmény, a szülő pedig válasszon a saját prioritásai, értékrendje, kulturális hagyományai szerint. A szakirodalom hasznos, de a könyvespolcon a helye, nem a házioltáron. Igyekszem ezt a szemléletet továbbadni.
Az is sokat jelentett, hogy Kanadában az egészségügyi ellátás egészét is ilyennek ismertem meg: a szakmai protokoll a jelenlegi legjobb tudásunk és legértelmesebb hipotéziseink alapján megfogalmazott ajánlás, és úgy is beszélnek róla mint ajánlásról, nem mint végrehajtandó cselekvéssorról. Ez kommunikációs kérdés is persze, de azért szakmai kérdés is. A blog jelmondata emiatt akár az is lehetne, hogy “senkinek nincs igaza” - ebbe természetesen saját magamat is beleértve. De ennyire nem akarok dogmatikus lenni, csak amolyan “napi egészségvédő teaszünet”. Olyan szövegeket írok, amelyeken az olvasó elgondolkodhat, és át- meg átszűrheti rajtuk a saját véleményét. A végén esetleg abban állapodunk meg, hogy nem értünk egyet. Így kerek a világ, sokféleképpen lehet jól csinálni. Én néhány témámról rendszeresen, szándékosan olvasok olyan szerzőket, akikkel általában nem értek egyet, kifejezetten azért, hogy az ő álláspontjuk tükrében hamarabb meglássam a saját tévedéseimet, rákényszerítsem magam a kritikus gondolkodásra, és lássam, hogy tök ugyanazokból a számokból hogyan vezeti le mindenki a saját megfellebbezhetetlen igazságait.
De ha senkinek nincs igaza, akkor miért kell ennyit foglalkozni a számokkal?
Azért, mert számok nélkül nincs “tájékozott” döntés. Saját magának mindenki a lehető legjobbat akarja, de “informáltan” dönteni csak információ birtokában lehet. Az angolszász modellben a beavatkozások, gyógyszerek stb. alkalmazása előtt egy döntési sémát használnak, mérlegelni kell az előnyt, a kockázatot, az alternatívákat, és a cselekvés hiányát (elhalasztását). Akkor lehet dönteni, amikor ezekről mindről van fogalmunk, de itt statisztikákról lesz szó, esélyekről, valószínűségekről: a számok nem fognak helyettünk dönteni. Néha persze egyértelműen megmutatják, hogy mi lenne a legjobb megoldás, de általában legalább három-négy járható út rajzolódik ki, és ezek közül már az lesz a legjobb, ami nekünk a személyes vágyaink alapján a legjobb. Aki a számokra nem figyel, se azt nem fogja tudni, mik a járható utak, se azt, hogy igazából hányféle lehetősége volna, egy sor olyan lehetősége is, amikre nem is gondolna. Aki nem foglalkozik a számokkal, az is hallgathat persze a vágyaira, de az úgy nem “tájékozott” döntés. Ez a különbség nagyon fontos szerintem.
Hogyan választod a témáidat?
Azokkal a témakörökkel kezdtem, amelyeket már nem akartam többször megírni fórumos hozzászólásnak: természetes családtervezés, teherbe esés, gyerekvállalással kapcsolatos dilemmák elemzése. Van amiről egyszerűen csak azért írok, mert nagyon-nagyon érdekel és sokat foglalkoztam vele, ide főleg a “bölcsésztémáim” tartoznak, korai nyelvi fejlődés, tehetségnevelés, alternatív oktatás vagy akár a Harry Potter-könyvek pszichológiája. Vannak cikkek, amelyeket azért kell megírni, mert magyarul még senki sem írta meg őket; 2009 őszén ilyenek voltak a H1N1-mizéria idején kitett összefoglalók, de persze a szülési traumával foglalkozó sorozat is ilyen, és általában a bábás cikkeim nagy része is. A bábai modellről a személyes élményem miatt kezdtem el írni: mindenkinek el akartam mondani, milyen volt Kanadában szülni, milyen volt, amikor az egyetemi oktatókórház orvosa ajánlotta a bábapraxist mint a nekem leginkább megfelelő ellátót, milyen volt, amikor a tervezett otthonszülésemnek császár lett a vége, és ott volt velem a műtőben a bábám is, a férjem is, és persze semelyik újság nem írta meg, hogy “ismét kórházba vittek egy otthonszülőt”.
Szeretném, ha egyszer Magyarországon is elérhető opció lenne mindaz, ami nekem elérhető opció volt. Sokat írok a kanadai bábaságról azért is, mert az ottani régi, szülészeti reform előtti rendszernek számos közös vonása van a mostani magyar rendszerrel, és az ő reformfolyamatuk kapcsán mi rengeteg tanulságból okulhatnánk. Ezek közül az egyiket már mondtam is: a szakmai protokollt nem lehet úgy bemutatni, mint az egyetlen ideálist, amelyhez képest mindenki más téved itt vagy ott. Egy másik tanulságuk az volt, hogy a problémákra a bábai ellátás során is “a legjobb” megoldást kell keresni, és az nem feltétlenül a “természetes” megoldás lesz. Kanadában a bábai ellátás fő sajátossága nem az, hogy “természetesebb”, mint az orvosi ellátás, hanem az, hogy a nő mint személy felé jobban odafordul, az egyén sajátos szükségleteire több időt szán az orvosi ellátáshoz képest. Ha egy nő a természetes módszereket preferálja, akkor a bábai ellátás válaszol erre az igényre. De ha egy nő például egy farfekvéses magzattal meg se akarja próbálni a hüvelyi szülést, akkor a bábai ellátás erre az igényre is válaszol, és akkor a bába végigviszi a terhesgondozást, aztán jelen lesz a császáros műtőben mint az orvos munkatársa. Vagyis, a természetesség lehet kiszolgálandó személyes preferencia, de nem lehet az ellátás értékmérője. Úgy gondolom, hogy ez nagyon fontos. A te Dúla blogod egyik legnagyobb értékének is azt tartom, hogy egyszerre tud spirituális lenni és közben két lábbal állni a földön. Akik a modern kanadai bábai rendszert létrehozták, azok nem kis részben ennek a hozzáállásnak köszönhetik a sikerüket, és a magyar szülészeti reformért is azok tudnak a leghatékonyabban dolgozni, akik képesek egyszerre figyelni a szüléstörténet mögött az egyénre, vágynak rá, hogy munkájukkal a születés csodáját ünnepeljék, és eközben a statisztikákról és kettős vakpróbákról sem feledkeznek meg. Ez a kettő egyszerre kell egy modern, emberközpontú szülészeti (és tágabb értelemben: egészségügyi) ellátáshoz.
Olvasd el a Dúla blog további interjúit is!
Iratkozz fel a Dúla blog hírlevelére!
mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!
Az érintőn már többször (pl. itt) esett szó arról, hogy a mi kultúránk nem igazán támogatja a csecsemőgondozásnak azt a módját, amelyhez az emberi faj evolúciós múltja során alkalmazkodott, amit a babák "elvárnak" és amit a kutatások többsége is jótékony hatásúnak talál. Ebbe a gondozási "csomagba" beletartozik az igény szerinti (folyamatos) szoptatás is, amelyet számos oldalról akadályoznak civilizált szokásaink: az órához való alkalmazkodás, a merev alvási szokások, a babák külön szobában altatása, a kevés testkontaktus, a segítség hiánya, a szülés utáni hetek zavartalan egymásra hangolódásának elmaradása és a női mell szexualizálása, amelynek következménye a nyilvános szoptatás elutasítása. További részletek a babaszobán illetve Gwen Dewar eredeti cikkében (angolul, forrásokkal).
kép innen
Amikor fogyatékos gyerek születik vagy egy kicsi gyerek fogyatékossá válik, vagy krónikus, súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, a diagnózist a szülők szinte kivétel nélkül traumaként élik meg. A megrázkódtatás pedig kiszolgáltatottá, sebezhetővé és könnyebben befolyásolhatóvá teszi őket. A kétségbeesett ember számára mindegy, ki nyújtja és milyen a szalmaszál, ha nincs más, abba kapaszkodik. Sőt, ha mindenki azt mondja, nincs remény, csak egy valaki állítja, hogy velem a lehetetlent is elérheted, fogd meg az én szalmaszálamat, nem látszik ugyan, de hinned kell benne, hogy ott van - ha nagy a baj, még azt is megfogjuk, mert remény nélkül nem lehet élni, bizakodás nélkül nem lehet lépni.
Ilyen láthatatlan szalmaszálat megdöbbentően sokan kínálnak: cseppekben, golyócskákban, tablettákban, krémekben, ásványokban, műanyag csövekben, hangokban, színes fényekben, mágneses terekben, rezgésekben, hullámokban, érintésekben - mindenben, amiről bárki hajlandó elhinni, hogy hat, gyógyít, "harmonizál", "helyreállítja a szervezet felborult egyensúlyát" vagy "fejleszt" - és persze hajlandó érte fizetni.
Folytatódik a Dúla blogon a szülésznőket bemutató Bábaportré sorozat. Ez alkalommal Bottyán Emesét, a Szent Imre Kórházban dolgozó fiatal, háromgyermekes bábát mutatom be. Emese a Liliom Bábakonzultáció tagjaként tevékenykedik.
Nagyon érdekes az ember életében, hogy hogyan választ hivatást. Nálad hogy történt? Úgy tudom ezt elképzelni, hogy egy szép saját szülésélmény vagy egy vonzó személyiségű bába hatására lesz valaki szülésznő. Nálad hogyan történt?
Sem a szűk, sem a tág családi és baráti körben nem volt bába, illetve szülésznő. Nem tudom, hogyan és miért, de egész fiatal tini koromtól kezdve „tudtam”, hogy bába szeretnék lenni. Természetes és varázslatos volt számomra a gyermekvárás és a baba megérkezése. Valahogy mindig ezt szerettem volna csinálni: jelen lenni a várandósság és a szülés-születés idején. Saját élményeimre gondolva: sosem féltem a szüléstől! Számomra az olyan, mint a víz, vagy a levegő. Végzett szülésznőként szültem az első fiamat, akit medencevégű fekvés miatt a várt idő előtt császármetszéssel segítettek a világra. Nagyon szerettem volna természetesen szülni, és a császármetszés nagy csalódás volt. Sokat dolgoztam rajta, és ma úgy gondolom, hogy semmi nem véletlen – ez sem. Kellett az utamhoz. Ezután ismertem meg olyan szülésznőket, orvosokat, akiknél szívesen szültem a következő gyermekeimet, és akik mind szakmailag, mind emberileg nagy segítségemre voltak a várandósságaim és szüléseim során. A lányomat és a kisebbik fiamat teljesen természetesen és mindenfajta beavatkozások nélkül szülhettem meg – úgy, ahogy én gondoltam és éreztem. Volt választott szülésznőm a lányom és a kisebbik fiam születésénél is. Mindkét szülés nagy élmény volt. A saját szüléseim után, és által is változtam. Még erősebb lett a hitem az asszonyokban, és még inkább azt gondolom, látom, hiszem, tapasztalom: a várandósság és a szülés is “jól ki van találva”. Nekünk szakembereknek csak figyelni és segíteni kell, hogy annál a kevés, de jelentős helyzetben, ahol valóban segítségre van szükség, lépni tudjunk.
Szülésznőként számtalan kismamával találkozol. A várandósok különböző családokból jönnek, és egyéni kívánságokkal rendelkeznek a várandósgondozáskor és a szülőszobán. Hogyan lehet ezeknek az elvárásoknak megfelelni? Mik azok az elvek és értékek, amiket legfontosabbnak tartasz szülésznői munkád során?
Hiszek benne, hogy az anyák tudnak szülni, és a babák meg tudnak születni – csak nyugodt és békés légkört kell teremteni a számukra. Emiatt lettem szülésznő, és ezt igyekszem képviselni a munkám során is. Az engem megkereső párok jó része azzal a kéréssel fordul hozzám, hogy ebben támogassam, segítsem őket. Fontos a bizalom, az egymás felé való őszinteség és nyitottság. Itt igaz igazán: partnerek és segítők vagyunk. Senkinél nincs ott a bölcsek köve, de az együtt gondolkodás, beszélgetés, készülődés segít megvilágítani a női test és lélek működését. Fontos számomra a család egysége és tiszteletben tartása is. A szüléseknél mi vendégek vagyunk, akiket egy ünnepre hívtak, a család olyan bizalmas, intim helyzetébe kapunk bepillantást, ami keveseknek adatik meg, és amit utána a család minden évben megünnepel. Legfontosabb elveim? Talán, hogy az anya és a babája egy egység. Ők egy belső egységet alkotnak, amit jó esetben egy biztos, erős külső kör, az apa tart meg. Számomra az anya és gyermeke együttes segítése és támogatása a legfontosabb. Az édesanyának a babájára, a magzatnak, az újszülöttnek, és a gyermeknek az anyukájára és az apukájára van szüksége. Mindenki más csak külső támogató lehet. A munkám során persze nem minden ennyire egyszerű és finom. Rengeteg árnyalattal, sok “görönggyel” találkozom, ami eredhet a családokból, a kettőnk közötti kommunikációból és természetesen a külső környezet adta lehetőségekből. Azt hiszem, nem lehet mindenkinek mindenhol tökéletesen megfelelni, de azért érdemes törekedni rá, hogy valóban olyan segítők lehessünk, akikre bizalommal támaszkodnak a családok és a várandós és szülő asszonyok.
A szülés előtt álló kismamák hogyan találnak meg, és hogyan tudják felvenni veled a kapcsolatot? Mennyi idő alatt alakul ki közted és a téged felkereső szülőpár között a közös hang, amikor először találkoztok?
E-mailben, telefonon, közösségi oldalakon vagy ajánlással találnak rám a várandósok. Van, aki már a kezdet kezdetén, mások csak a szüléshez közeledve keresnek fel. Akárhogyan is jutnak hozzám: fontos az első benyomás és a kölcsönös szimpátia megléte. Hiszek a megérzésekben, és abban, hogy annál tudjuk „elengedni” magunkat, akinél ez a szimpátia vagy közvetlenség meg van. A szülő nő így érzi igazán biztonságban magát, és így fog tudni ellazulni, bizalommal fordulni a szülésznőjéhez. Ennek a bizalomnak és kölcsönös egymásra hangolódásnak az érzése sokszor már az első találkozáskor kialakul. Az első találkozás és beszélgetés más szempontból is nagy jelentőséggel bír. Jó már az elején tisztázni, mit szeretne a várandós kismama, körülbelül mit vár tőlem, mit gondol a várandósságról, szülésről, és miért éppen engem keresett meg? A beszélgetésből kiderül, valóban együtt tudunk e dolgozni, és ha igen, milyen formában. Mindenkinek javasolok egy pár nap gondolkodási időt, és kérem, hogy utána jelezzenek vissza, hogyan döntöttek – akkor is, ha egy másik kolléganőt választottak. A visszajelzés nagyon fontos, és egyáltalán nem bántó a számomra. Amennyiben úgy döntünk, szeretnénk együtt dolgozni, megbeszélünk egy következő találkozást. Szeretem az asszonyokat minél hamarabb megismerni, mert így én is végigkísérhetem a várandósságukat. Tudok az örömeikről, gondjaikról, kérdéseikről, és tudom mi volt könnyebb, mi nehezebb. Ha minden jól alakul, legalább 4-5 alkalommal találkozunk szülésig.
A személyes találkozások során hogyan és miben tudod segíteni a kismamákat a szülés közeledtével? Mit javasolsz ilyenkor, mire figyeljenek, és hogyan készüljenek a vajúdásra és szülésre?
Az asszonyok különböző igényekkel, vágyakkal és elvárásokkal érkeznek. Van egy „várandóstámogató, szülésfelkészítő” tematikám, ami mentén haladhatunk. Ettől persze eltérhetünk a kérdések, az éppen aktuális gondok, felvetések és élethelyzetek felé. Sok kismama érdeklődik a várandósság és a szülés alatt használható természetes anyagokról, technikákról (homeopátia, illóolajok, masszázs). A szülésznői végzettségem mellett perinatális szaktanácsadó is vagyok, illetve készülök az IBCLC szoptatási tanácsadó vizsgára, így fontosnak tartom a várandósság és szülés alatti lelki történések, rezdülések jelenlétéről való beszélgetést. Sok szó esik a babavárásról, a szülésről, és felhívom a figyelmüket az utána következő időszak fontosságára. Szívesen beszélgetek a gyermekágyról, és fontosnak tartom a szoptatás jelentőségének megértését, illetve – ha már a baba megszületett -, a gyakorlatban való átültetését.
Szerinted mely könyveket érdemes elolvasni a szülés előtt a felkészülés során?
Vannak olyan könyvek, amiket gyakorlatilag mindenkinek szívesen javaslok – beleértve a leendő vagy gyakorló nagymamákat és férjeket is. Itt is fontos, hogy a kismamának mire van igénye, mire fogékony és miben vár segítséget. Felsorolok egy pár könyvet, amiket jónak tartok: Ingeborg Stadelmann: a “Bába válaszol“-t, Ina May Gaskin-től a “Spirituális bábaság“-ot illetve az “Útmutató szüléshez“-t. A baba fogadásához ajánlom Klaus Csodálatos újszülött című könyvét, Sears “Éjszakai gondoskodás“-át és a Kismama Magazin Szoptatás című könyvét. A hordozáshoz, testközelséghez Liedloff-tól “Az elveszett boldogság nyomában“-t, szüléshez még Leboyer “Gyöngéd születés”-ét, illetve a “Gyöngéd szülés“-ét. Az érintésnek, az ölelésnek fontos szerepe van a mindennapjainkban, nem csak a gyermekeinkkel való, hanem az össze társas kapcsolatunkban. Ehhez ajánlom Nyitrai Erika Az érintés hatalma című kötetét.
Olvasd el a bábaportré sorozat korábbi részeit is a Dúla blogon!
Iratkozz fel a Dúla blog hírlevelére!
Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?
Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.
Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.
Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.
Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.